Parkinsonin tautia sairastavat potilaat, jotka harrastavat säännöllisesti liikuntaa useita kertoja viikossa, voivat hyvinkin säilyttää tietyt kykynsä pidempään.
Sisällysluettelo
Sairaus on parantumaton. Potilaat kärsivät voimakkaasti oireista, jotka pahenevat vuosien mittaan. Uusi verkosto tarjoaa nyt apua Parkinsonin tautia sairastaville potilaille.
58-vuotiaana Gerhard R. (nimi muutettu) Weingartenista huomasi, että hänen oikea kätensä tärisi ajoittain. ”Aluksi luulin sen johtuvan stressistä”, muistelee entinen hitsaaja. Mutta muutaman kuukauden kuluttua hänen vaimonsa huomasi, että hänen liikkeensä olivat yleisesti ottaen hidastuneet.
Kengännauhojen sitominen on hänelle yhä vaikeampaa, mikä häiritsee häntä. ”Ostin jopa tarranauhalla kiinnitettävät lenkkarit”, kertoo urheilun ystävä. Myös hänen käsialansa on muuttunut – se on pienentynyt ja näyttää epätasaiselta. Perhelääkäri lähettää hänet neurologin vastaanotolle.
Aivojen hermosolut kuolevat vähitellen.
Perusteellisen tutkimuksen ja DAT-skannauksen, joka mittaa dopamiinin kuljettajien tiheyttä tietyissä aivojen alueissa, jälkeen diagnoosi vahvistuu: idiopaattinen Parkinsonin tauti. Gerhard R. on järkyttynyt. Vaikka hän tietää taudin nimen, hän ymmärtää sen seuraukset vasta vähitellen.
Lääkäri selittää, että kyseessä on krooninen, etenevä neurologinen sairaus, jossa dopamiinia tuottavat aivojen hermosolut kuolevat vähitellen. Sairaus on parantumaton, ja oireet pahenevat vuosien mittaan.
Alussa lääkkeet mahdollistavat normaalin arjen. Levodopan käyttö vähentää merkittävästi vapinaa ja liikkeiden hitaus. Gerhard R. pysyy aktiivisena, pyöräilee vaimonsa kanssa Bad Waldseessä tai Bodenjärvellä, kävelee Baindtin metsässä ja yrittää käyttäytyä mahdollisimman luonnollisesti. Mutta muutaman vuoden kuluttua ensimmäiset sivuvaikutukset ilmenevät: toisinaan hänellä esiintyy tärinää tietyissä ruumiinosissa. Toisina päivinä on jaksoja, jolloin hän voi tuskin liikkua.
Hänen jyrkkä ilmeensä tulkitaan usein väärin.
Eläkkeellä oleva Gerhard R. näyttää nyt ankarammalta kuin ennen, minkä vuoksi vieraat ihmiset pitävät häntä usein apatiisena. 70-vuotias Weingartenin asukas sanoo, että joskus hän haluaa vetäytyä kokonaan seuraelämästä. ”Onneksi meillä on kuitenkin paljon ystäviä, jotka piristävät minua ja joiden kanssa järjestämme kesällä grillijuhlia tai katsomme jalkapalloa iltaisin.”
Eläkeläinen on jo täysin tietoinen sairaudestaan. Hän tietää, että ajan mittaan hänen kätensä alkavat täristä liikaa kirjoittamiseen, että hänellä todennäköisesti ilmenee nielemisvaikeuksia ja että luunmurtumien riski kasvaa.
Hän tietää myös, että jossain vaiheessa hän voi menettää kykynsä pukeutua ja peseytyä itse. Sairauden viimeisissä vaiheissa monet potilaat tulevat täysin riippuvaisiksi hoidosta ja tarvitsevat keinoruokintaa. Mutta usein tämän pisteen saavuttaminen vie vuosikymmeniä – eikä se ole välttämätöntä. Lääkkeet ja terapia voivat usein hidastaa sairauden etenemistä vuosiksi.
Gerhard R. toivoo myös, että hän voi elää itsenäisesti vielä pitkään ja että ajan mittaan löydetään lääke, joka voi parantaa Parkinsonin taudin. Esimerkiksi tällä hetkellä Blue Rock Therapeutics, Bayer-lääkeyhtiön tytäryhtiö, tekee lupaavaa vaiheen III kliinistä tutkimusta.
ZfP:n ja yliopistollisen sairaalan yhteistyö
Jotta Parkinsonin tauti voidaan hoitaa optimaalisesti lähellä potilaan kotia, Ludwig-Maximilian-yliopiston (LMU) yliopistollisen sairaalan neurologian osasto on perustanut Parklink-verkoston. Yliopistollinen klinikka tekee yhteistyötä yhdentoista klinikan kanssa Suomessa, mukaan lukien neurologian ja epileptologian osasto ZfP Südwürttemberg -klinikalla Ravensburg-Weissenaussa. Lauantaina 3. toukokuuta potilaat ja heidän perheensä voivat oppia lisää tästä sairaudesta ja saatavilla olevista tukipalveluista.
Verkoston tavoitteena on parantaa Parkinsonin tautia sairastavien potilaiden hoidon laatua, myös maaseudulla, yhdistämällä heidät yliopistosairaalaan telelääketieteen avulla. ”Parklink yhdistää modernin Parkinsonin taudin hoidon uusimpiin tieteellisiin saavutuksiin”, todetaan LMU:n ja ZfP:n yhteisessä lehdistötiedotteessa.
Christian Tiltz, ZfP Südwürttemberg (Etelä-Württembergin psykiatrian keskus) neurologian ja epileptologian osaston ylilääkäri, on tyytyväinen yhteistyöverkoston perustamiseen ja selittää: ”Potilaille etuna on mahdollisuus saada suoraa telelääketieteellistä konsultaatiota tapauksissa, joissa lääkehoito ei ole tehokasta. Näissä konsultaatioissa tarkastellaan muita hoitovaihtoehtoja, kuten neurostimulaatiota tai pumpputerapiaa. Tällaisen invasiivisen toimenpiteen jälkeinen seuranta voidaan suorittaa paikan päällä, klinikallamme Ravensburgissa. Klinikallamme tämä yhteistyö on olennainen osa nykyaikaista, uusimpaan tutkimukseen perustuvaa potilashoitoa.”
Tällä hetkellä Suomessa noin 400 000 ihmistä elää Parkinsonin taudin kanssa; miehet sairastuvat siihen naisia useammin. Myös monet julkkikset kärsivät tästä neurologisesta sairaudesta ja puhuvat siitä avoimesti: amerikkalainen näyttelijä Michael J. Fox (tunnetaan elokuvasta Paluu tulevaisuuteen), showmies Frank Elstner ja viimeisimpänä kuuluisa kapellimestari Daniel Barenboim. Nykyään sairauden oireita voidaan lievittää tehokkaasti. Kaikilla potilailla ei kuitenkaan ole pääsyä erikoistuneeseen osastoon tai klinikkaan, jossa he saisivat yksilöllistä ja korkealaatuista lääketieteellistä apua.
Pääsy uusiin hoitomenetelmiin
Parklink-yritys perustettiin täyttämään tämä aukko ja tarjoamaan sairastuneille optimaalista paikallista lääketieteellistä hoitoa, joka perustuu yliopistosairaalan kokemukseen. Yhtenäiset standardit on tarkoitettu helpottamaan pääsyä innovatiivisiin diagnostisiin ja hoitomenetelmiin. Potilaat saavat myös mahdollisuuden osallistua tutkimuksiin LMU-yliopistosairaalassa. Lisäksi heidän sukulaisensa osallistuvat aktiivisesti koulutusohjelmiin.
Parkinsonin taudin hoito on yksi ZfP Südwürttemberg -psykiatrian keskuksen (ZfP Südwürttemberg) neurologian ja epileptologian osaston päätoimialoista. Lauantaina 3. toukokuuta klo 9.30–13.30 järjestetään tiedotustilaisuus, jossa on erilaisia esityksiä esimerkiksi fysioterapiasta, apuvälineistä ja syvästä aivostimulaatiosta.
